Nod(ul)i di senso e fiocchi rosa

Viviana Indino

“Credo nella teoria dal basso prodotta in luoghi popolari,
credo nel piccolo, nell’incongruo, nell’anti-monumentale,
nel micro, nell’irrilevante,
e ritengo che si possano cambiare le cose
pensando piccoli pensieri e condividendoli a largo raggio.
Il mio proposito è provocare, infastidire, confondere, irritare e divertire;
inseguo progetti piccoli, micropolitiche, intuizioni, capricci e fantasie.”

Judith Halberstam

È difficile e doloroso riuscire a rendere sistematiche e narrabili tutte le sensazioni, emozioni, idee e analisi che ho vissuto nel corso di quest’anno e mezzo. Vivere l’esperienza del tumore ha gettato una luce diversa sulla mia quotidianità e mi ha portata a una sospensione dell’ordinarietà, del senso che ho sempre dato al tempo, al mio corpo, alla mia persona. Ciò è avvenuto in particolare perché ho un tumore al seno. Uso il presente e non il passato, nonostante la mastectomia e il ciclo di chemioterapia adiuvante, poiché penso che questa esperienza rimarrà sempre con me e poiché penso che da un cancro non si “guarisce”. Ciò non vuol dire gettarsi in un mare di disperazione ma prendere atto, a volte con momenti di serenità, che qualcosa è cambiato per sempre. Io non tornerò più la persona che ero prima di accorgermi che il mio corpo stava producendo un nodulo. Il cancro è ormai un connotato della mia vita, come lo è essere alta, con gli occhi marroni, bianca, con una protesi al posto di una tetta.

Per cercare di aggredire in modo meno doloroso possibile e magari più fruibile, il groviglio che ho voglia di narrare, non posso fare altro che partire dalla cronaca perché ciò che è avvenuto è scandito da date e luoghi, reali e virtuali, ben precisi. Se non avessi una cronologia di tutto questo percorso mi perderei completamente nel marasma della trasformazione della mia persona.

Verso la fine di giugno del 2013, mentre accarezzavo il mio seno e mi davo piacere, mi sono accorta di qualcosa di diverso nella sua conformazione. Sentivo al tatto qualcosa di duro, estraneo, leggermente rigonfio. Con la mia solita “beata incoscienza” non mi sono allarmata ma ho ritenuto opportuno condividere questa scoperta con le persone con cui faccio politica transfemminista da ormai sette anni e con il mio medico di base il quale, dopo una breve palpazione, mi invitava a fare urgentemente un’ecografia. Nel momento in cui sono entrata, per la prima volta, nella Breast Unit dell’ospedale Bellaria di Bologna, ho preso consapevolezza di ciò che stava avvenendo. Dall’ecografia si è passati a una biopsia e dalla biopsia si è passati a una diagnosi di cancro al seno. Dopo il primo momento di estraniamento dato dalla notizia, mi sono resa conto che io e il mio corpo saremmo cambiate e che, a prescindere dalla mia volontà, ci sarebbe stata una trasformazione irreversibile.

 

La relazione di cura in ambito ospedaliero.

Improvvisamente le mie routine si sono stravolte e ho dovuto familiarizzare con l’ambiente ospedaliero. Al posto di bambini e bambine con cui entrare in una relazione di cura, mi sono ritrovata a svolgere un nuovo ruolo e ad essere io a dover ricevere cura. Non riuscendo a essere passiva rispetto a ciò che implicava la “manipolazione” del mio corpo, ho dovuto negoziare informazioni, strategie e terapie con medic* e infermier*. La sorpresa più grande è stata proprio ribaltare completamente l’idea che avevo della disciplina medica. La presunta certezza, che nel senso comune è una caratteristica del sapere  biomedico, in realtà si è rivelata essere un “governo dell’incertezza” che, per darsi una certa solidità, si arma di protocolli, ruoli, lessico specialistico, talvolta volutamente oscuro, e presunte verità sul corpo. Già durante l’ecografia e la biopsia ho cercato di capire, osservando sul monitor, cosa fosse questa nuova presenza nel mio corpo. Ho fatto molte domande ma le risposte sono state spesso vaghe e talvolta contrastanti. A volte questa vaghezza era data dal non conoscere fino in fondo ciò che il mio corpo stava producendo e le sue cause. Altre volte erano evidenti difficoltà nel comunicare qualcosa che è, anche per il personale addetto, difficile da nominare, soprattutto a una giovane donna. Ho avuto modo di sperimentare sulla mia pelle ciò che dice Susan Sontag: «Si mente ai malati di cancro non solo perché la malattia è (o si pensa che sia) una condanna a morte, ma perché la si considera oscena, nell’accezione originaria del termine: nefasta, abominevole, ripugnante per i sensi» (Sontag 1979, p. 15) ancor di più quando si è di fronte a qualcuno che rappresenta un idealtipo di giovinezza e vitalità.

Nel percorso di medicalizzazione ho potuto constatare, in modo più ravvicinato rispetto a tutte le mie precedenti esperienze con la classe medica, come i ruoli siano cristallizzati e spesso forieri di danni sia ai pazienti sia agli stessi medici. Un esempio lampante è avvenuto durante il mio primo ricovero. Il giorno successivo alla mastectomia, un medico di turno, gastroenterologo, in modo molto schietto e cinico, disse a me e alle mie compagne di stanza di non “piangerci addosso” e di alzarci subito dai letti. Al di là della rabbia che può comprensibilmente suscitare, questo atteggiamento spiccio mi fece venire in mente, anzitutto, che un tale tono paternalistico e lesivo della nostra sensibilità, probabilmente non lo avrebbe usato se si fossero trovato di fronte a degli uomini a cui avessero asportato i testicoli a causa di un tumore. Era dunque evidente l’incapacità di questo medico, uomo, nel gestire una situazione di dolore sia reale (l’asportazione di una ghiandola mammaria, la presenza di drenaggi nella ferita e i postumi di un’anestesia totale fanno male fisicamente) sia simbolico. L’unica maniera che avevo per affrontare questa arroganza era ribaltarla sul piano del paradosso e dell’ironia. Infatti, durante una medicazione gli chiesi chiaramente se potevo almeno dire “Ahi!” mentre mi spostava i tubi drenanti.

Quando ho cominciato la chemioterapia, il rapporto con i medici è diventato ancora più complicato. Per quanto potessero apparire accoglienti e comprensivi, presumibilmente formati a relazionarsi con i pazienti, i molti oncologi che ho incontrato[1], non avevano neanche il tempo materiale per informarsi e leggere attentamente la cartella clinica[2]. I ritmi di lavoro dei medici sono tali  da non consentire un attento ascolto del paziente, tanto che le visite settimanali, della durata media di cinque minuti, appaiono più che altro come una routine dettata dal protocollo. Ero all’interno di un rapporto di produzione da catena di montaggio, ero un ingranaggio a cui somministrare una terapia standard. Questo stato di cose presuppone un modello ben preciso di scienza medica e di rapporti fra le varie figure nell’ambito della cura: tutti i corpi sono uguali, nelle loro varie patologie, e rispondono, più o meno, alla stessa maniera alle terapie somministrate; il medico sa meglio del paziente come funziona il suo corpo, quali reazioni può avere e, soprattutto, quali non può avere; il medico è depositario di una verità sul corpo che il paziente non può avere. Questi presupposti sono il corollario di una vera e propria espropriazione del sé e di un’infantilizzazione del paziente. Un’infantilizzazione che, oltre a rendere standard l’immensa variabilità dei corpi, permette una più agevole governabilità dei soggetti. È un processo che, nel nostro sistema culturale, vivono quotidianamente i malati, le persone con deficit, le persone anziane, le bambine e i bambini e chiunque si trovi in un rapporto di potere impari.

In alcuni casi il paziente, inoltre, risulta essere, nella visione del medico, colui il quale ha abitato in modo poco corretto il proprio corpo causandogli dei danni. Non sono pochi i casi in cui, in particolare per ciò che riguarda le patologie oncologiche, si colpevolizza il paziente e si attribuisce l’insorgenza di neoplasie o di imprevisti effetti collaterali nelle terapie, ai cosiddetti “stili di vita”. Pur non esistendo uno studio esaustivo ma solo una serie di statistiche sulla correlazione fra “stile di vita” (abitudini alimentari, sedentarietà, fumo…) e insorgenza del carcinoma mammario, ho avuto modo di sentire vari medici affermare che, addirittura, il non aver avuto gravidanze rientra nei fattori di rischio. Da un punto di vista politico ciò comporta una colpevolizzazione verso chi si autodetermina al di fuori dei ruoli di genere imposti, verso chi, come me, decide con cognizione di causa di non volere figli. Solo la lucidità data dagli strumenti politici a mia disposizione mi ha permesso di non cadere nella spirale del senso di colpa dato da questa vulgata.

Ma cosa accade quando il medico “toglie il camice”? Da cosa deriva questo rapporto di sapere/potere nella relazione medico-paziente? I vari racconti presenti in Medici senza camice[3], un testo essenziale che mette in discussione proprio i ruoli prestabiliti all’interno della relazione di cura, svelano la presenza di un «dispositivo formativo orientato sia a stabilire la superiorità del medico sul paziente, sia a sviluppare un senso di appartenenza fra i medici».

All’interno dell’università – continua il testo – si viene formati attraverso un doppio curriculum: c’è un curriculum esplicito, che è composto da quegli apprendimenti che strutturano il piano di studi ufficiale, ma anche dal sistema di regole interne all’istituzione chiaramente codificate. Esiste però anche un curriculum nascosto, formato dalle pratiche e dalle regole non dichiarate, che istituiscono una sorta di codice non scritto ma ugualmente efficace e spesso in contraddizione con il curriculum esplicito. Può così accadere che per dimostrare la propria competenza sui processi diagnostici è bene che lo studente sappia, perché così è scritto, che l’anamnesi, cioè la storia clinica del paziente, deve essere raccolta sempre con molto scrupolo perché costituisce un momento decisivo per arrivare alla giusta diagnosi, quindi, se ne dedurrebbe che i pazienti vanno ascoltati, trattati con riguardo, con gentilezza. Ma, in parallelo con quanto si apprende nel curriculum esplicito, si incontrano costantemente, nella pratica quotidiana i comportamenti che sono stati narrati, che inducono ad agire in modo opposto e che alla fine vengono assunti da neo medici. (AA.VV 2013, p. 13)

Una delle pratiche di resistenza rispetto al rapporto di potere fra medici e pazienti – oltre a quella di informarmi il più possibile – che ho provato a praticare nel corso della cura è stato il continuo confronto con var* pazient* oncologic*. Il rapporto paziente-paziente all’interno delle sale d’attesa o nelle stanze dell’ospedale è spesso un rapporto arricchente sotto vari punti di vista. Si ha, anzitutto, il tempo dell’ascolto e del confronto. Un ascolto e confronto caratterizzati dalla sospensione del giudizio poiché, fra pazienti, si sa che non esiste una verità intorno al cancro, una verità sulle terapie, una verità sulle cause e, soprattutto, una verità su come viversi la malattia e su come performarla. Emotivamente ci si sostiene e si comprendono le reazioni poiché, semplicemente, si ha un vissuto simile. Ci si scambia vari tipi di saperi sia sulle terapie, sia sui vari tipi di cancro, sia sugli effetti che questo percorso ha sulla qualità delle proprie vite, sia sui modi, più o meno ortodossi, per ovviare agli effetti collaterali dei medicinali. Questo tipo di condivisione informale però è osteggiata dai medici. Un’oncologa in particolare, dopo un incontro informativo fatto nel reparto di Psicologia Ospedaliera, all’interno di un ciclo di incontri fra figure professionali e un ristretto gruppo di pazienti, ci disse chiaramente che non era il caso che parlassimo fra noi degli effetti delle terapie poiché potevamo alimentare paure e dare informazioni sbagliate. Questo è l’esempio lampante di come l’infantilizzazione delle pazienti produca un rapporto gerarchico e di potere.

Il cancro al seno e la performance

Il cancro al seno ha un genere pur non comprendendo solo il sesso femminile[4]. Ha un genere poiché colpisce uno degli organi che dal punto di vista simbolico caratterizza più di ogni altro la femminilità. Subire un intervento di rimozione di una parte o di tutto il seno comporta una grossa ferita dal punto di vista simbolico. Molte donne che ho incontrato durante questo percorso difficilmente mi hanno raccontato dell’effetto che la perdita di un seno aveva nella percezione di se stesse. Io stessa ho grosse difficoltà a riprendere un rapporto sereno con il mio corpo e a percepirlo nuovamente come fonte di piacere.

Quando mi hanno diagnosticato il cancro al seno, la prima reazione è stata, razionalmente, cercare di dare un senso a ciò che mi stava accadendo e accogliere questa trasformazione con curiosità. Ho cercato di ripercorrere tutte le analisi che nel Laboratorio Smaschieramenti[5] e nella Consultoria queer di Bologna abbiamo affrontato sulla costruzione del genere, per farle riverberare sulla vita che avrei avuto da quel momento in avanti. Rideclinando sul mio corpo e su ciò che stava producendo, il discorso contro-egemonico dell’arte del fallimento di Judith Halberstam[6], ho cercato di immaginare il “fallimento” e il “tradimento” del mio corpo, come un processo di trasformazione che mi avrebbe investito totalmente. Ho cercato di dare un senso e una possibilità a me stessa ripensandomi in chiave trasformativa, nonostante, al contrario di tant* trans a cui sono legata, questo processo di modificazione del mio corpo non fosse né voluto, né desiderato. Ho cercato di cogliere il fallimento come un percorso inedito da intraprendere, qualcosa che rompe lo staus quo e che apre possibilità per nuove consapevolezze. Ciò però non esclude il fatto, ovviamente, che il cancro sia qualcosa di veramente doloroso e che se ne farebbe volentieri a meno.

Dal momento della diagnosi fino a quando non ho subito il secondo intervento di ricostruzione del seno ho lavorato in modo tale che il mio corpo e la mia persona, corrispondessero il più possibile all’idea che avevo di me. Una nuova cura di me stessa mi ha portato a scoprire nuovi piaceri, a performare orgogliosamente ciò che sentivo di essere, calata nella circostanza drammatica della cura oncologica. Credo che, fra tutte le terapie che ho affrontato, la più spaventosa sia stata proprio la chemioterapia poiché, a differenza di un seno che può essere celato allo sguardo altrui, gli effetti dell’adriamicina e del taxolo sono evidenti, si manifestano sul volto, sulla testa, sugli aspetti del proprio corpo che chiunque di noi usa per relazionarsi col mondo reale. È interessante a riguardo ciò che afferma Eve K. Sedgwick:

Dimenticate la letteralità della mastectomia, della menopausa indotta chimicamente, ecc.: vorrei incoraggiare caldamente chiunque sia interessato alla costruzione sociale del genere a trovare il modo di trascorrere sei mesi da donna completamente calva […] è difficile non pensare a questa esperienza in corso come, fra le altre cose, a un’esperienza di decostruzione applicata. Come sarei potuta arrivare a una dimostrazione più efficace dell’instabilità delle presunte opposizioni che strutturano l’esperienza del “sé”? (Sedgwick 2012, pp.167-168)

Il timore che avevo nell’essere visibile come malata oncologica non era tanto il non essere “graziosa” quanto l’essere percepita come malata di una patologia che può portare alla morte. Eppure, o forse proprio per questo, ho scelto di non indossare parrucche, ho scelto di inventare altri modi per guardare il mondo ed essere guardata. Gli sguardi che ho incontrato, talvolta erano sfuggenti. Ricordo con divertimento e allo stesso tempo con un po’ di tristezza, la sera di Halloween del 2013 quando, per festeggiare il mio trentanovesimo compleanno, dopo una cena con il mio compagno, ho deciso di attraversare il centro città a piedi con un bel turbante sulla testa. Immersa fra zombi, fantasmi e vampiri vedevo lo sguardo della gente in maschera fissarmi solo per pochi istanti. In quel momento, non ho potuto non pensare al racconto del Edgar Allan Poe La maschera della morte rossa. Ero proprio abominevole allo sguardo degli altri, ricordavo la realtà e non l’esorcizzazione della malattia e della morte. Ero un paradosso e non ero travestita.

Sono stata una malata oncologica inconsapevolmente fuori dalla performance che ci si aspetta da chi è sottoposto a chemioterapia. Inevitabilmente fragile, con il sistema immunitario indebolito, gonfia di cortisone e affetta da alopecia, ho ritrovato un orgoglio e una forza inaspettata.

Un orgoglio che non coincide con la gioia e con il sorriso che molte campagne Fiocco Rosa prescrivono a chi è in chemioterapia. Grazie alla visione del documentario “Pink Ribbons, Inc.”[7] ho potuto approcciarmi criticamente a questa retorica e nel momento cui me la sono letteralmente sentita addosso, la rabbia mi ha dato la possibilità di analizzare con lucidità come perfino dalla performance delle donne con carcinoma mammario si possa estrarre valore, collocandola pienamente all’interno di un rapporto di produzione e riproduzione capitalistico.

In “Pink Ribbons, Inc.” vengono descritti in modo lapalissiano i paradossi della raccolta di fondi destinati alla ricerca per la cura, quindi a vantaggio delle case farmaceutiche. Solo il 5% dei fondi raccolti attraverso gli sponsor, infatti, sono destinati alla ricerca delle cause primarie del carcinoma mammario, unica vera forma di prevenzione. Nel documentario vengono esaminati vari aspetti delle  campagne legate al Fiocco Rosa, anzitutto il fenomeno del pinkwashing, che si concretizza nel business attraverso il quale le aziende utilizzano progetti filantropici legati al cancro al seno per aumentare le vendite e spostare l’attenzione dalla loro responsabilità nell’immissione di inquinanti cancerogeni. Contemporaneamente vengono evidenziate tutte le retoriche legate al cancro al seno e all’immagine della malata confacente a questo processo. In particolare in “Pink Ribbons, Inc.” la malata descritta è una donna bianca, occidentale, middle class. Gli aggettivi che risuonano maggiormente sono: forte, combattiva, guerriera, sopravvissuta. È qualcuna a cui vendere qualcosa, qualcuna su cui costruire una retorica per vendere qualcosa, siano essi beni materiali o immateriali.

In questo caso, adattando le suggestioni suscitate dalla lettura del saggio Elementi per una teoria della Jeune-Fille[8] del collettivo Tiqqun, potremmo dire che la malata protagonista delle estenuanti marce legate alla Race for The Cure e alle campagne Fiocco Rosa è una sorta di “merce-faro”: pur alimentando un processo di empowerment collettivo, il suo fine ultimo è devolvere denaro o  acquistare altre merci. La cosa che più mi fa rabbia nelle campagne del Fiocco Rosa è la mercificazione della sincera volontà dei partecipanti di contribuire alla lotta contro il tumore al seno, spostando tutte le loro energie da obiettivi concreti e praticabili verso un rituale collettivo che invece arricchisce solo i soliti ignoti.

Alcune mie colleghe, nell’ottobre del 2013, hanno partecipato alla Race for The Cure e me lo hanno riferito con grande soddisfazione. Questo è un chiaro esempio di come la “mobilitazione degli affetti” venga usata in chiave commerciale. È evidente come il marketing riesca a dare risposte di facile portata e illusorie rispetto a un vuoto dato dal senso di impotenza che il cancro porta con sé. Io stessa sono stata cooptata da una delle tante campagne che ruotano intorno al carcinoma mammario. Quando mi fu comunicato l’esito della biopsia e il percorso chirurgico e chemioterapico che avrei dovuto affrontare, l’infermiera e la dottoressa presenti, mi invitarono a partecipare ad un incontro de “La Forza e il Sorriso”[9], dove mi avrebbero aiutata nel make-up e mi avrebbero regalato dei cosmetici molto costosi per poter apparire al meglio anche durante la chemioterapia. Con molta curiosità e “spirito laico” partecipai all’incontro. Pur essendomi divertita e avendo condiviso, anche in quel caso, varie informazioni sugli effetti delle terapie con le pazienti lì presenti, notai che le mie compagne di “imbellettamento” erano tutte bianche, sui 40/50 anni, non povere. Successivamente, nel Day hospital oncologico, parlando con altre donne di questa esperienza, mi accorsi che non a tutte avevano proposto questa opportunità. In particolare una signora sui 60 anni di chiare origini meridionali, molto simpatica ma poco curata ed evidentemente con modeste risorse economiche, dovette chiedere più volte all’infermiera di essere inserita fra i nominativi del progetto “La Forza e il Sorriso” di cui ero stata io stessa  a parlarle.

La malata presente nelle campagne del Fiocco Rosa, quindi, è una donna “vai e vinci”, una donna che, per avere consenso ed essere socialmente accettata, non può soffermarsi a riflettere sul proprio lutto e sul dolore. È una donna che assume un archetipo di guerriera contro le ombre, ma che  della guerriera ha solo l’aspetto e non l’obiettivo. Questa retorica è frustrante per le malate incarnate e ne tradisce la realtà. È ancora più frustrante non solo perché presenta un modello di malata tipo ma anche un preciso modello di donna. Nel Fiocco Rosa è pervasivo lo stile ladylike della cultura renziana: una donna in grado di essere sempre bella, intraprendente e innovativa, una donna che non può mai fallire. Un modello di donna moderna, tutto fare, ambiziosa, solidale senza essere complice poiché non può abbandonarsi alla condivisione del dolore. È, banalmente, l’immagine della donna bella e con un bel seno che pubblicizza ogni anno l’ottobre rosa delle varie Race for The Cure. Una donna lontanissima da tutte le compagne di (dis)avventura che ho incontrato nel Day hospital oncologico, lontanissima dalle nostre cicatrici e dalle nostre mutilazioni. Questa donna è immersa in una grande grossa e nauseabonda nuvola rosa, la stessa che a volte vedo circondare le mie alunne a scuola. Un mondo rosa fatto schizofrenicamente di guerriere docili, guerriere che non riescono davvero a combattere perché il nemico rimane invisibile. È l’estetica della guerriera che però non combatte poiché non riesce a riconoscere il suo nemico. È, ancora, una guerriera che non prevede la caduta in battaglia, la possibilità di perdere e di non sopravvivere semplicemente perché si ha l’illusione che se si combatte, se lo si vuole veramente, il cancro può essere vinto. Una volta che il cancro entra nelle nostre vite però, a mio parere, sopravvivere è solo una questione di fortuna.

Il concetto di guerriera che invece ci viene presentato da Audre Lorde è quello di una donna sostenuta da altre donne nella battaglia per non essere ridotte al silenzio sulle cause che provocano il cancro al seno e riguardo a ciò che ognuna di noi ha da dire sui propri vissuti di sofferenza e di rabbia: «Il cancro al seno e la mastectomia non sono esperienze uniche ma condivise da migliaia di donne americane. Ognuna di queste donne ha una sua particolare voce da levare in quel che deve diventare un grido di protesta femminile contro ogni cancro prevedibile, così come contro le segrete paure che permettono a quei cancri di prosperare». (Lorde 2014, p. 29)

Il convitato di pietra

Nel documentario “Pink Ribbons Inc.” viene chiaramente evidenziato come, all’interno delle retoriche sul tumore al seno, l’argomento della morte venga sistematicamente rimosso. Quando mi hanno diagnosticato il tumore al seno ho pensato, e mi è stato ripetuto più volte, che la mortalità legata a questa forma di neoplasia è minima. La realtà che ho incontrato è stata un’altra. Esiste uno stadio di tumore al seno, cosiddetto metastatico, che conduce alla morte e può insorgere a distanza di anni, anche dopo una presunta guarigione poiché il cancro al seno non segue la “regola dei cinque anni” (generalmente in ambito oncologico, dopo cinque anni dal termine delle terapie, qualora non siano subentrate recidive o nuove neoplasie, viene dichiarata la guarigione del paziente), peraltro recentemente rivista. Questo argomento è omesso completamente sia in tutte le retoriche legate alle varie campagne per gli screening, sia nelle discussioni fra pazienti. La morte non è contemplata nei forum, nelle pagine facebook, nelle discussioni nelle sale d’aspetto, negli incontri formativi. Spesso chi fa presente questo aspetto viene zittita in quanto portatrice di negatività. In molti casi si è letteralmente bannate dai forum. Una donna che ho incontrato durante i cicli di chemioterapia, si lamentava del fatto che non ci fosse una precisa disposizione che vietasse l’inserimento nella stessa stanza, di donne che facevano la chemio per la prima volta e malate con recidive. Pur comprendendo la paura e la vertigine che si prova nell’avere una malattia che può portare alla morte credo che il silenzio riguardo a questa eventualità sia una vera e propria violenza  contro chi è terminale. Anche sulla parola terminale ci sarebbe una riflessione da svolgere. La questione morte non riguarda più se morirò (tutti e tutte prima o poi dobbiamo morire e viviamo dimenticandocene o non rammentandolo di continuo) ma quando. Ciò non è negativo, né deprimente, è solo prendere atto di una “malattia minacciosa” come la definisce Eve K. Sedgwick. Questa consapevolezza mi ha permesso di «sprigionare le mie energie per andare ad abitare nell’incertezza più remota, là dove rappresentazione, identità, genere, sessualità e corpo non posso essere ordinatamente allineati» (Sedgwick 2012, p. 169) o, come racconta Audre Lord, di diventare «forzosamente ed essenzialmente consapevole della mia mortalità, e di quello che desideravo e volevo per la mia vita, per quanto breve possa essere» (Lorde, 2014, p. 25). È qui che si àncora maggiormente l’idea della guerriera: c’è una guerra in atto e la condizione di consapevolezza della caducità della nostra esistenza può concedere il coraggio di passare dalla neutralità nella battaglia al prendere posizione, al divenire guerriere, semplicemente perché non si sa quanto tempo si ha disposizione ed è bene, almeno per me, riuscire a fare ciò che voglio fare, dire ciò che voglio dire, vivere ciò che voglio vivere. È una contraddizione fra vertigine di morte e senso di potenza che ormai abito, come vivo le varie contraddizioni che hanno strutturato la mia personalità e che ho deciso di accogliere sospendendo il giudizio su me stessa. Un meraviglioso senso di potenza che mi ha permesso di affrontare e usare strategicamente il pietismo che suscita l’immaginario della vita a termine di una malata di cancro, per portare avanti con maggiore forza e sfrontatezza la mia vita personale/politica, le battaglie che ci riguardano e condividere i saperi e le competenze che ho acquisito. In questo continuo bipolarismo fra depressione e forza d’animo, la solidarietà con le mie compagne e le “altre intimità e affetti” che mi circondano, mi hanno permesso e mi permettono di vivere con maggiore consapevolezza e sostegno emotivo la miseria e la ricchezza che porta con sé il tradimento del proprio corpo. In questo percorso a ostacoli non sono mai stata sola. Il cancro che ho non è mai stato solo mio, ma, dal momento che mi è stato diagnosticato, ha investito come uno tsunami, tutte le persone a cui sono legata. L’unica maniera che abbiamo avuto tutte noi di poter resistere, ancora una volta, alla devastante vertigine di morte è stato ascoltarci, accoglierci l’un l’altra e condividere il più possibile tutti i saperi a nostra disposizione per poter continuare il nostro percorso.

Indicazioni bibliografiche

AA.VV., (2013), Medici senza camice, Roma, Sensibili alle foglie

Halberstam J., (2011), Low Theory: Queer Negativity and the Art of Failure, in Frabetti F., (2010, a cura di), Maschilità senza uomini. Scritti scelti, Pisa, edizioni ETS, pp. 155-173

Lorde A., (1980), I diari del cancro, in Giacobino M. e Gianello Guida M., (2014, traduzione di), Sorella Outsider. Gli scritti politici di Audre Lorde, Milano, Il Dito e La Luna

Sedgwick E.K., (1993), Queer e ora!, in Arfini E.A.G. e Lo Iacono C., (2012, a cura di), Canone inverso. Antologia di teoria queer, Pisa, Edizioni ETS, pp.157-174

Sontag S., (1979), La malattia come metafora, Torino, Giulio Einaudi editore

Tiqqun, (2003), Elementi per una teoria della Jeune-Fille, Torino, Bollati Boringhieri editore.



[1]    Al reparto di oncologia dell’ospedale Bellaria di Bologna non si ha un oncologo di riferimento ma si ruota su più medici dovendo, in questo modo, costruire ogni volta una nuova relazione medico-paziente.

[2]    Durante la prima visita di follow up, un oncologo che non avevo mai incontrato ha affermato candidamente che, avendo finito ormai il mio percorso chemioterapico, avrei dovuto cominciare la terapia ormonale. Fortunatamente ero ben a conoscenza della natura del mio tumore il quale, essendo non ormonorecettivo, non prevedeva terapie ormonali.

[3]    Testo nato da un cantiere di socioanalisi narrativa di un gruppo di studenti e medici specializzandi, per indagare e raccontare i limiti dell’istituzione medica sia nell’ambito della formazione medica sia nell’ambito della relazione medico-paziente.

[4]    In base agli ultimi dati dell’Associazione italiana di oncologia medica e dell’Associazione italiana registri tumori, si stima che durante il 2014, in Italia, si siano ammalati di tumore della mammella circa 47 mila donne (4 diagnosi l’ora) e 1000 uomini. Gli  uomini trans, inoltre, possono sviluppare cancro al seno anche dopo l’operazione di ricostruzione del torace. È un grosso tabù sia per i diretti interessati, sia per i medici e il sistema sanitario che non considerano affatto questa possibilità proprio perché si tratta di una malattia genderizzata (http://openmindedhealth.com/2013/09/article-review-breast-cancer-development-transsexual-subjects-receiving-cross-sex-hormone-treatment/, febbraio 2015)

[5]    Smaschieramenti (http://smaschieramenti.noblogs.org/) è un laboratorio queer transfemminista nato a Bologna nel 2008 dal collettivo antagonismogay e ha la sua sede a Atlantide, spazio autogestito antisessista, antirazzista e antifascista. Dall’interazione fra il Laboratorio e altre singol* e realtà, è nato nell’autunno del 2013 la Consultoria Queer di Bologna.

[6]    «Propongo di leggere il fallimento come rifiuto della competenza e dello specialismo, una critica del rapporto – considerato naturale nel sistema capitalistico – tra successo e profitto, e come discorso contro-egemonico che ripensi al significato di «perdente». […] Nel mio libro il fallimento segnala percorsi politici non intrapresi; esso non è una cartografia di un continente separato, perché le strade secondarie del fallimento occupano spazi tra le superstrade del capitale» (Halberstam 2010, p.163).

[7]    E’ un documentario sulle campagne Nastro rosa per sostenere la lotta contro il cancro al seno. E’ stato realizzato nel 2011 dalla National Film Board of Canada per la regia di Léa Pool e prodotto da Ravida Din ed è basato sul libro del 2006 Pink Ribbons, Inc: il cancro al seno e la politica della filantropia di Samantha King, docente di studi di kinesiologia e salute alla Queen University (http://walrusvideo.com/pink-ribbons-inc/).

[8]    «Il capitalismo ha veramente creato delle ricchezze, perché ne ha trovate là dove non se ne vedevano. È così, per esempio, che ha creato la bellezza, la salute o la giovinezza in quanto ricchezze, cioè in quanto qualità che vi posseggono» (Tiqqun 2003, p.65).

[9] «La forza e il sorriso è un programma completamente gratuito dedicato a donne sottoposte ai trattamenti oncologici. Lo scopo è di aiutarle a migliorare il proprio aspetto fisico durante e dopo le cure. Offriamo informazioni, idee e consigli pratici per meglio fronteggiare gli effetti secondari dei trattamenti: aver cura della pelle, affrontare la caduta dei capelli, truccarsi per riconquistare benessere e autostima. La forza e il sorriso prevede l’incontro di 6/8 donne in un’atmosfera informale e piacevole sotto la guida di esperti competenti e sensibili, per imparare in poche ore il make-up giusto o per provare nuovi trattamenti di bellezza viso e corpo» (www.laforzaeilsorriso.it/febbraio 2015).